De huidige status van mijn partner is gelukkig redelijk stabiel, zijn lichamelijk- als geestelijk toestand gaat slechts langzaam achteruit. Dit is te danken aan de medicatie Remicade / Humira dat helaas voor Sarcoïdose nog niet door het ziekenfonds (CZ) betaald wordt.
Het voorlopige dieptepunt was 2005, in dit jaar was mijn partner meer in dan uit het ziekenhuis. Hij heeft toen meerder keren om zijn leven moeten vechten. Dankzij de deskundigheid van de artsen in het azM en heel veel geluk, leeft hij nog. Toen werd ook duidelijk wat al in 1996-1997 naar voren kwam dat mijn partner niet goed reageert op prednisolon. Het verschil met toen was dat in 2005 meerdere soorten medicamenten tegen Sarcoïdose toegepast konden worden. Naast prednisolon kreeg mijn partner ook methotrexaat (MTX), een medicijn wat gebruikt wordt tegen bepaalde vormen van kanker. Ondanks de combinatie-therapie ging mijn partner steeds verder achteruit. Door een te hoge dosis van het MTX werden de longen en de lever extra beschadigd.
Als laatste mogelijkheid is in 2006 begonnen met Infliximab (merknaam Remicade), dit is een TNF-alfa blokker, welke direct werkt op die plekken van het immuun systeem die te actief zijn.
Dat mijn partner dit medicament kreeg is te danken aan Prof. Dr. Marjolein Drent van het azM, aan haar heeft mijn partner zijn leven te danken. De toenmalige kosten van dit medicament waren ongeveer €30.000.= per maand voor 4 x 100 ml. Dit is bijna twee jaar betaald door het azM, gelukkig is de prijs in de tussentijd gedaald.
Hierna is de vergoeding van dit medicament door het azM noodgedwongen gestopt. Prof. Dr. Marjolein Drent heeft hierna ervoor gezorgd dat mijn partner over kon stappen op Humira dit wordt dankzij haar sinds anderhalf jaar vergoed door de producent. De levering van Humira is in maart 2010 gestopt, hij gaat sinds mei 2010 weer één keer per maand naar het dagcentrum (White Dolphin) waar mijn partner behandeld wordt met Infliximab, weer betaalt door het azM!
Het ziektebeeld vanaf 1994 tot heden:
Beschadiging van het korte- en lange termijn geheugen, 1994 tot heden.
Neurosarcoïdose, 1992 tot heden.
Opgezette lymfeklieren door het hele lichaam, 1994 tot heden.
Sarcoïdose van de huid, 1994 tot heden.
Dunne vezel neuropathie, 1994 tot heden.
Hartsarcoïdose, 1994 tot heden.
Longfibrose, 1995 tot heden.
Lomgemfyseem, 1996 tot heden.
Nierstenen, beschadigde nieren, 1996 tot heden.
Beschadigde lever, 2005 tot heden.
Sarcoïdose van maag- darmstelsel, 1996 tot heden.
Ontstoken vaten door Sarcoïdose, 1996 tot heden.
Ontstekingen in spieren, 1995 tot heden
Ontstoken gewrichten door verstoorde calcium huishouding i.v.m. Sarcoïdose, 1994 tot heden.
Vier longemboliën. 1994 tot heden.
Verlamming van het rechterbeen door kneuzing hoofd zenuw (bloeding), 2005 tot heden.
Gestoorde lichaamstemperatuur, koorts pieken 1994 tot heden.
Volgens Prof. Dr. Marjolein Drent zijn veel symptomen die hij in de periode 1994 - 1997 al had, grotendeels terug te voeren op de toen al zeer actieve en vergevorderde chronische vorm van Sarcoïdose. Helaas werd mijn partner in deze periode door de bedrijfsarts van het GAK, Dr. Smijers, gekeurd, welke geen enkele kennis van Sarcoïdose had.
