Oprichter en manager ild care team Prof.dr. Marjolein Drent, bijzonder hoogleraar longziekten, in het bijzonder interstitiele longaandoeningen (ild), is tot begin 2012 werkzaam op de afdeling longziekten van het azM onder leiding van Prof.dr. E.F.M. Wouters.
Zij hield zich bezig met de zorg rondom een speciale groep chronische longpatiënten, waaronder patiënten met longfibrose, beroeps gerelateerde longaandoeningen en sarcoïdose. Dit laatste ziektebeeld kan heel grillig verlopen en als patiënt kun je geconfronteerd worden met vele problemen.
Om zo zorgvuldig mogelijk de complexe vraagstukken te behandelen was het multidisciplinaire ild care team opgericht. Tevens was het team nauw betrokken bij wetenschappelijk onderzoek met als doel bij te dragen een aantal van de vele vragen trachten te beantwoorden en nieuwe behandelmogelijkheden te ontwikkelen. Helaas is dit in 2012 verleden tijd. Prof. Dr. Drent probeert haar patiënten door te verwijzen naar andere ziekenhuizen waar ze verder behandeld worden, er is een patiënten stop.
Het ild care team is overgeheveld van het azM naar het Maastricht Universitair Medisch Centrum.
Mijn partner is doorverwezen naar het Orbis Medisch Centrum in Sittard-Geleen via Marjolein Drent.
In de periode 1995 tot heden zijn we regelmatig als inwoner van Roermond naar het azM ziekenhuis moeten gaan. In dit ziekenhuis hebben ze een speciaal team , het “Ild care team”. Dit team is er voor mensen die een multi-systeem ziekte hebben, met als kenmerk dat de longen altijd aangetast zijn. Hierdoor kan het zijn dat je naar meerdere specialisten moet, je aanspreek persoon is altijd de longarts, voor mijn partner Prof. Dr. Marjolein Drent. Voorheen was mijn partner onder behandeling van Dr. A.F. Van Belle. In 1995 -1996 was nog niet bekend dat Sarcoïdose een multi-systeem ziekte is, de toegepaste medicamenten waren beperkt tot “cortosteroide”, o.a. prednison en prednisolon.
Eind 1996 vertelde Dr. Van Belle dat er geen behandeling meer was voor mijn partner.
De algemene ervaring in het azM zijn positief. Er wordt serieus naar je geluisterd, uiterlijk, afkomst, nationaliteit, geaardheid etc. spelen geen rol. De artsen hebben al meerdere keren aangegeven dat ze het onbegrijpelijk vinden dat mijn partner door het sociale nederland volledig in de steek wordt gelaten. Ondanks meerder pogingen door Prof. Dr. Marjolein Drent hier iets aan te doen worden alle berichten gewoon van tafel geveegd, met name in de Tweede Kamer van onze regering.
Aan haar hebben we het te danken dat mijn partner nog leeft, doordat zij begrip heeft voor wat mensen moeten doormaken, die chronische Sarcoïdose hebben.
De eerste hulp van het azM is niet te vergelijken met Roermond. Bij de eerste hulp in het azM wordt je meestal binnen een uur adequaat geholpen. We hebben nog nooit gemerkt dat ze in paniek raken zoals in Roermond.
Er zijn vele organisaties die zich inzetten voor bepaalde ziekten en of patiëntengroepen. Er was in Nederland nog geen organisatie die de belangen van patiënten met zogenaamde diffuse ofwel interstitiële longaandoeningen behartigt. Voor velen klinkt deze naam onbekend. Men gaat pas begrijpen waar het om gaat als men er zelf of in de omgeving mee wordt geconfronteerd.
Ziektebeelden die onder andere vallen onder deze groep longaandoeningen zijn sarcoïdose, longfibrose, duivenmelkerslong, en door geneesmiddelen veroorzaakte longreacties. Het beloop kan grillig zijn en de kwaliteit van leven kan enorm worden beïnvloed door een dergelijke aandoening.
In 2006 is het initiatief genomen door prof.dr. Marjolein Drent, longarts met specialisatie interstitiële longaandoeningen werkzaam op de afdeling longziekten van het azM te Maastricht, om een stichting op te richten die zich volledig op deze relatief onbekende ziektebeelden zal richten.