Op dit moment gebruikt mijn partner 20 verschillende soorten medicamenten per dag, totaal 33 pillen, 2 zalven en 1 spuit. De werking van deze medicatie varieert van chemo kuur, methadon tot immuun suppressie.
Doordat de longen nog voor 50% werken en sterk beschadigd zijn door longfibrose en longemfyseem is er een sterke slijm ontwikkeling, hiervoor wordt Acetylcysteine gebruikt, drie keer de maximale dosis per dag.
Dit wordt door het ziekenfonds niet vergoed, omdat mijn partner geen astma medicatie gebruikt! Vanaf 2010 is Acetylcysteine zelfmedicatie.
Voor Sarcoïdose worden de medicamenten Prednisolon, Methotrexaat (chemo kuur) en Foliumzuur gebruikt. Dit is dé standaard medicatie bij Sarcoïdose. Helaas reageerde mijn partner niet goed op deze medicatie, in 2005 waren de vooruitzichten dat mijn partner zijn 40e levensjaar (2006) niet meer zou halen. Deze slechte reactie op de medicatie was in 1995-1996 ook al te zien.
Door de slechte levensverwachting heeft Prof. Dr. Marjolein Drent besloten dat mijn partner Remicade kreeg, hierop reageerde hij gelukkig uitermate goed. Helaas was het prijskaartje van de Remicade toen €30.000,= per maand, deze kosten werden twee jaar lang gedragen door het azM. Vanaf 2008 tot mei 2010 kreeg hij Humira, vergoed door de producent. Hierna heeft het azM via Prof. Dr. Marjolein Drent een regeling getroffen met de zorgverzekeringen over de vergoeding. Deze regeling is echter gesaboteerd door de overheid, zie Stichting Eerlijke Geneesmiddelen voorziening. Gelukkig heeft het azM de onkosten weer overgenomen.
De medicatie waardoor mijn partner nog in leven is wordt tot heden niet vergoed door het ziekenfonds.
Hoewel mijn partner reumatische verschijnselen heeft, de zenuwen beschadigd zijn door de dunne vezel neuropathie en een onderdrukte afweer door de medicatie, worden de onkosten niet vergoed. Indicatie ziekenfonds voor vergoeding: Reuma en / of diabetes.
Door de overheid wordt steeds meer bezuinigd op de medicijn kosten, hierdoor krijgt men niet meer de juiste medicijnen omdat deze vaak gebruikt worden op hun bijwerkingen. Tevens moeten steeds meer medicamenten zelf betaald worden.
Het azM is gedwongen, door het sociale beleid van de overheid, mensen die een zeldzame immuun ziekte hebben uit te sluiten van een behandeling. Rede: de noodzakelijke medicatie zoals Humira, Remicade etc. wordt niet vergoed door het ziekenfonds. De kosten zijn voor rekening van het ziekenhuis.
