Mijn partner werd in 1992 ziek, het begon met een verlamming van het rechter been, een sterke zwelling van de lymfeklieren in de hals en op enkele andere plaatsen. Hij was toen nog woonachtig in Duitsland en werd daar ook behandeld.
De artsen zeiden direct zonder een onderzoek te doen dat hij AIDS had, de rede hiervoor was, hij was homo. Op aandringen van zijn ouders werden verschillende onderzoeken uitgevoerd, zoals een beenmerg punctie, ze konden echter geen diagnose stellen. Als laatste optie wilden de artsen in het ziekenhuis een lymfeklier in de hals verwijderen. De artsen vertelde hem dat als hij geluk had zijn gezicht halfzijdig verlamt werd en als hij pech had een zijde van zijn lichaam.
Op aandringen van mijn kant zijn we toen naar het Laurentius ziekenhuis in Roermond gegaan. Hier werd een lymfeklier verwijderd en na een dag werd hij ontslagen zonder enige verlamming's verschijnselen. De diagnose hadden we na een week, Sarcoïdose.
We waren van een kant opgelucht, de ziekte had een naam, aan de andere kant wisten we niet wat ons te wachten stond.
Van februari 1994 tot februari 1995 is mijn partner in het Laurentius ziekenhuis onder behandeling geweest van internist Dr. W. Grave. Doordat de ziekte steeds actiever werd, werd gestart met prednisolon, 30 mgr./dag. Omdat deze medicatie niet het gewenste resultaat gaf, werd mijn partner doorverwezen naar de longarts Dr. L.J.M. Sala, van februari 1995 tot november 1995. Doordat op de röntgenfoto’s al een begin van longfibrose te zien was, de medicatie niet aansloeg en de kennis over Sarcoïdose bij Dr. Sala minimaal was, werd hij doorverwezen naar het azM in Maastricht. In de tussen tijd ging het met mijn partner steeds slechter, hij voelde zich sterk vermoeid, had geen kracht in de ledematen en de gewrichten waren pijnlijk. Hij had blackouts in het korte en lange tijd geheugen, was sterk afgevallen en had een polsslag van 180 in rust. Steeds meer lymfeklieren werden dikker ondanks de prednisolon 30 mgr./dag. In 1995 had hij de eerste longembolie, deze werd echter niet herkend en niet in het ziekenhuis behandeld.
Tussen november 1995 en december 1996 is mijn partner onder behandeling geweest van Dr. A.F. Van Belle van het azM in Maastricht. In februari 1996 is de anamnese uitgevoerd in het azM. Doordat de kennis van Sarcoïdose toen nog niet zo uitgebreid was als nu, was het niet goed mogelijk om een goede diagnose te stellen. Dr. Van Belle concludeerde dat de lichamelijke gesteldheid van mijn partner een gevolg was van zijn volgens hem slechte lichamelijke conditie.
Hij begreep niet dat Sarcoïdose een multi-systeem ziekte is en mijn partner toen al leed aan:
In de anamnese schrijft Dr. Van Belle dat hij geen behandel plan had. De rede hiervan was dat mijn partner niet positief reageerde op de toen voor Sarcoïdose gebruikelijke medicatie. Dr. Van Belle had geen therapie en geen medicatie voor mijn partner. In de tussentijd ging het steeds slechter, hij kon voor mijn partner niets meer doen. We waren toen genoodzaakt te wisselen naar het alternatieve circuit.
In het alternatieve circuit is mijn partner tussen januari 1995 en augustus 1999 onder behandeling geweest van Marlie Houben, een natuurgeneeskundig therapeut. Door haar behandeling was de gezondheids-toestand aanvankelijk enigszins verbeterd, we wisten toen nog niet dat de chronische Sarcoïdose een zeer grillig verloop had. Het ging enkele weken iets beter, wat onherroepelijk afgewisseld werd door enkele maanden van zeer actieve periodes van de Sarcoïdose met alle nadelige gevolgen. Met haar hulp en steun is mijn partner door deze moeilijke periode heen gekomen, hij werd door Marlie als een mens behandeld zonder enige vorm van discriminatie.
In de tussentijd kreeg mijn partner steeds meer problemen met zijn onder rug, de huisarts stelde steeds de diagnose dat het niets met de Sarcoïdose te maken kon hebben, maar dat het een spier ontsteking was. Dit gebeurde tussen 1997 en augustus 2003. Achteraf had het alles te maken met de Sarcoïdose, hierdoor had hij een verhoogde calcium waarde in zijn bloed en urine. Het gevolg was dat beide nieren bezaaid waren met nierstenen welke operatief verwijderd moesten worden. De pijnen in de onder rug waren nierkolieken welke in de laatste maanden met morfine onderdrukt moesten worden.
Het ging sluipend steeds slechter met mijn partner, zonder dat iemand iets kon of wilde doen.
Sinds 2006 wordt de Sarcoïdose bij mijn partner via een combinatie van Humira / Remicade, Prednisolon en MTX onderdrukt waardoor de ziekte een minder grillig verloop heeft.
Wat de ziekte voor een uitwerking kan hebben is hier onder te lezen, een dagboek van 2002 t/m 2005:
- Toestand van de longen aangetast door sarcoïdose:
- Embolisatie bloedvaten linker en rechter longen.
- Stents plaatsen in vaten linker en rechter longen.
- Gedurende 2,5 jaar continue longbloedingen, sinds laatste half jaar (2005) door embolisatie en stens minimaal.
Hierdoor meer dan 5 ziekenhuis opnamen gedurende 2002 t/m 2005.
- Tot nu toe waarschijnlijk 4 longemboliën, diagnose zeer moeilijk door sarcoïdose.
- In 2003 operatie verwijderen nierstenen rechter nier. Verwijderen resterende nierstenen in linker en rechter nier via niersteenver-gruizer.
- Slechte afweer door hoge dosering Prednisolon / MTX, 3 ziekenhuis opnames door: